Accueil d’un enfant porteur de trisomie 21

Dans un peu plus d’un mois, du 9 au 14 juillet, je vais participer une nouvelle fois à la session/retraite dite des Bien-Aimés de Dieu sur le plateau de la Sainte Baume. Depuis plus de dix ans, sont présentes des familles ayant accueilli un enfant porteur de trisomie 21. Cinq jours de joie, de rencontres, de prière, d’exposés, d’émotion : les enfants porteurs de trisomie sont pris en charge pendant la journée, leurs frères et sœurs éventuellement présents aussi, et les parents jouissent de grands moments de liberté et d’échanges. Cette session annuelle est une merveille et une réussite, grâce au dévouement de chacun.

Et voilà que ce matin même, alors que j’étais entré en contact pour une tout autre raison avec Chantal, une amie et la maman de Marie, petite fille porteuse de trisomie 21, dont les « fioretti » sont à l’origine de la merveilleuse page Facebook Marie Séisme d’Amour, je retrouve une interview de cette maman enregistrée en 2020 sur le site de Famille Chrétienne il y a un peu plus de trois ans (j’espère que ni FC, ni Chantal ne m’en voudront de la reprise effectuée plus bas pour faciliter mon propos). Marie n’avait encore que six ans. Dans cette rencontre audio, Chantal rapporte les conditions extrêmement difficiles qui ont marqué les premières années de vie de Marie, en particulier à la naissance : tétralogie de Fallot, cardiopathie, accouchement prématuré à sept mois et… trisomie 21 !

Une seule de ces pathologies aurait suffi à abattre bien des mamans, bien des parents, mais Chantal et son mari Christian, grâce nous dit-elle à un recours constant à la Vierge Marie, priée à la Chapelle Notre-Dame de la médaille miraculeuse, ont tenu bon. Chantal ne cache rien des difficultés rencontrées, de ses multiples états d’hébétude, et ne souhaite bien sûr à aucune maman d’en traverser de pareilles. Elle le répète à plusieurs reprises, elle ne veut pas que l’on imagine en outre la trisomie 21 comme une faveur rose.

Ce qui me semble remarquable dans cette passionnante interview, ce sont déjà les multiples enseignements que Chantal et sa famille ont reçus et continuent de recevoir de Marie elle-même qui, malgré ses années chaotiques, se porte bien et vient de fêter ses dix ans. Elle est d’ailleurs à l’origine de plusieurs « fioretti » dont Chantal nous rapporte quelques éléments sur sa page Facebook et dans le cadre de cette interview.

Mais, je l’avoue, j’ai été surtout sensible aux enseignements que Chantal tire de son côté de ces dix années de vie. Entre autres, sur deux points notables. Le premier est la dimension christologique dont les porteurs de trisomie 21 sont les témoins, sans l’avoir cherché bien sûr : ils font preuve d’une innocence native, qui les rend très fragiles, d’autant plus qu’ils dépendent entièrement de leur entourage pour progresser dans la vie. Hélas ! même si la situation semble un peu changer depuis quelques années, cet entourage ne leur facilite pas la vie par le biais de moqueries, de mises à l’écart, de refus d’inclusion. Sans parler de la violence qui s’exerce sur eux et leurs parents pour obtenir de les éliminer in utero.

Si, par mes contacts, je suis informé depuis longtemps de ce premier point, j’avoue avoir découvert par les mots de Chantal le deuxième point : celui de l’extrême souffrance d’une mère innocente ayant accueilli un enfant innocent, comme a pu la connaître la Vierge Marie. Chantal en parle admirablement bien et confesse, malgré son peu de piété qu’elle évoque à plusieurs reprises, cette intimité nouvelle avec Marie.

Cette interview que je remets au jour est donc un grand moment d’émotion et de discernement, que je souhaite à tous mes lecteurs d’écouter, quoi qu’il en soit de sa longueur, 54 mn. Et voici l’a vidéo l’interview reprise :

P. S. Le 21 mai, Marie et ses amis de Rencontre T21, ont ouvert une souscription pour soutenir la Fondation Jérôme Lejeune, spécialisée dans la recherche sur la trisomie 21.

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