Guillaume et son chromosome d’amour

Guillaume est un genevois de 16 mois, avec un chromosome en plus, autrement dit il est porteur de trisomie 21 : ce qui veut dire qu’il est beau, plein d’élan, un peu farceur, étonnamment infatigable, doté d’un très bon caractère. Presque comme tant d’enfants de son âge, juste un peu différent. 

Alexandra, sa mère, disposait d’une page Facebook. Comme beaucoup d’autres parents touchés par la trisomie de leur enfant (1), elle s’en sert aussi régulièrement pour évoquer l’évolution de son fils qu’elle appelle souvent BBG, bébé Guillaume, ou « Petit frère », en référence à sa sœur : c’est frais, très direct, très juste, souvent très émouvant. Aussi, en accord avec Alexandra, j’ai choisi de lui laisser la parole en extrayant de sa page deux très beaux billets, l’un écrit alors qu’elle était enceinte de 5 mois, et avait choisi Facebook pour annoncer la nouvelle de la « différence » de Guillaume à son entourage, et l’autre écrit pour le premier anniversaire de Guillaume.

Ces deux billets disent toute la joie de l’accueil d’un tel enfant, et certains lecteurs ne manqueront pas d’évoquer des lendemains beaucoup moins faciles. Probablement, mais les parents d’enfants différents disent pratiquement tous d’une part que les porteurs de trisomie ont enchanté et renouvelé leurs vies au-delà des nombreux tracas du handicap, et d’autre part que les difficultés de l’avenir pourraient se produire dans bien d’autres situations, suite par exemple à la maladie ou l’accident qui peut toucher n’importe quel enfant. 

(1) Un bon nombre s’en trouve recensé dans la deuxième partie de l’ouvrage de Clotilde Noël, « Petit à petit ». D’ailleurs, le premier billet repris ci-dessous s’y trouve, sous la forme d’une « lettre à Marie », celle-ci étant la fille de Clotilde et Nicolas.

Dans l’attente

5 mois… une promesse…
5 mois de grossesse… Ce soir je me dis que c’est un bon moment pour l’annoncer, à ceux qui ne le savent pas encore… Il y a 4 ans, une petite princesse était elle aussi bien au chaud au creux de moi, personne ne le savait encore…

Aujourd’hui, « petit frère » y est aussi! 😊 Mais il est un peu différent de sa sœur, nous offrant un chromosome d’Amour en plus…

Alors voilà, ce soir, je vous le dis… Et comme Facebook est finalement le bon moyen pour que beaucoup de gens soient informés de tout et de rien, ben ce « tout » j’ai pensé qu’il aurait sa place sur mon mur… 😊

Ne vous inquiétez pas, ne nous plaignez pas, ne soyez pas tristes pour nous! Je ne dis pas que le Ciel ne nous est pas tombé sur la tête quand on nous l’a annoncé… quand on ne connait pas, on a peur… Oh oui très peur! Mais depuis deux mois, on apprend à apprivoiser la différence, même avant de la vivre au quotidien… Et finalement, quelle chance de le savoir avant!

Merci de tout mon cœur à toutes ces personnes qui ont été là, au bon moment… avec leurs mots justes, sans jugement, sans conseil, juste là pour voir nos larmes et entendre nos peurs… Je ne peux pas toutes les nommer ici mais je sais qu’elle se reconnaîtront! Merci à Chantal B., tu as remplacé ton frère, on ne se répond que rarement si vite par sms mais ce matin là, tu étais là… l’écrire me serre à nouveau la gorge, ce ne pouvait être un hasard… 😊

Merci à toi, Louise et à toi, Maman de Louise… Toi Louise qui est née avec ton chromosome d’Amour en plus, exactement un an avant la naissance prévue de « petit frère »… Un hasard..? une sacrée coïncidence quand même…! 😊

Merci à la Vie de nous avoir permis de rencontrer les « bonnes » personnes, au bon moment! Quelle joie, quelle chance, quels incroyables clins d’œil du Ciel quand tout s’effondre!

Merci à tous les autres qui se reconnaîtront j’en suis sure! Et aux inconnus qui sans le savoir ont également croisé notre route, nous aidant à leur manière, simplement par leur présence..; merci jeune fille T21 croisée chez Martel juste après mon amniocentèse..! Tu m’as bien fait pleurer! mais j’ai bien ri aussi! quel hasard, juste à ce moment là..?! 😉

Merci à Margaux… ton incroyable énergie et ta joie de vivre, ton Amour et ta tendresse immenses, ton caractère encore plus « trempé » que le mien (..!)… comment faire autrement que d’y croire et de continuer…

Merci à Grégoire, et au Ciel, qui nous a permis d’évoluer sur le même chemin… Quoi de plus violent dans un cas comme ça que de ne pas voir les choses de la même façon..?! J’en tremble encore si cela avait dû arriver..! Quelle chance, là encore…!

On dit que dans ces cas on a le choix… Je dis moi que quand cela nous arrive, en vrai, pas dans une hypothétique discussion de « si ça nous arrivait »… je dis que ce n’est pas un choix… je dis que jamais personne ne devrait avoir à faire ce choix…! Avoir le « choix » d’une vie dans nos mains… pour un petit chromosome en plus… je prie pour que « jamais plus »…!

Alors voilà, pour ceux qui auront eu le courage de lire ces lignes jusqu’au bout, j’aimerais juste dire qu’aujourd’hui, j’ai simplememt envie de me réjouir de ce petit être qui grandit, et de dépasser le stade de da différence… Bien sûr qu’il sera différent! mais alors je préfère le dire aujourd’hui; pour que demain, quand son sourire illuminera nos vies, chacun ne voit plus que ce sourire de vie, non simplement sa trisomie… Et j’ose croire qu’avec son Amour et sa différence, c’est lui qui nous apprendra l’essentiel: le temps de prendre le temps de vivre, se recentrer sur l’essentiel, juste être là et apprendre à vivre, à notre rythme, doucement… remplis de tant d’Amour!
Parce qu’un enfant, quoi qu’il en soit de sa « normalité », que sait on de ce qu’il sera avant de vivre au quotidien avec lui..? Que connait on de sa santé, de son intelligence, de sa beauté, de sa bonté..? La Vie est une surprise… et c’est ce qui fait qu’elle est belle aussi…

Margaux a déjà emballé un cadeau « pour le petit frère, pour quand il sortira de ton ventre; je joue plus avec ce jouet il va être content! Je vais le protéger! »… Tu vas être une super grande sœur Margaux!

Alors moi je te promets, « petit frère », je ferai tout ce que je peux pour t’aider, te protéger, t’intégrer, te faire confiance, te donner toutes les chances pour que toi, petit être en devenir, tu puisses vivre, simplement heureux… Et si tu m’acceptes dans ton monde, alors j’espère que je saurai y faire ma place sans oublier ta différence… celle qui fait que déjà, tu es unique..!

Un an après la naissance (mais… à 16 mois sur la photo)

Un an! ou… lettre à Petit frère…
Il y a un an mon bébé, je t’ai donné la vie… ou plutôt devrais-je dire, on m’a confié ta vie… tu as changé ma vie, nos vies…

Il y a un an Petit frère, je te voyais pour la première fois… il y a un an, je t’ai vu et j’ai pleuré… Ohhh rassure toi! je n’ai pas pleuré de peur, ni d’angoisse, ni d’effroi! J’ai pleuré parce qu’on t’a élevé au dessus de moi… toi à peine né, toi qui quelques instants auparavant n’était pas encore toi… Et je t’ai vu… tout rose, tout rond, tout petit, si pur… Je m’en souviens comme si c’était hier… j’ai pleuré de te trouver si beau, si parfait! Ohhh oui tu étais parfait! Pourquoi alors avais-je eu si peur…? A cet instant précis j’ai su que cette certitude vacillante qu’il y avait au fond de moi, que tu ne serais rien d’autre qu’un enfant, un petit bébé à apprivoiser… comme tous les bébés du monde entier… à cet instant j’ai su que cette certitude ne vacillerait plus! Tu étais là, tu étais toi… Comment pouvait-il en être autrement..? cela ne se pouvait pas… Je t’ai regardé et j’ai été illuminée. Tu n’as eu besoin d’aide ni pour respirer, ni pour t’alimenter… tu ne demandais simplement qu’à être aimé! et je crois aussi qu’à pouvoir aimer!

Guillaume, un an déjà que tu nous offres ta douceur, ta joie, le bonheur! Je pourrais t’écrire des pages et des pages… de tout ce que tu as apporté dans nos vies… De toutes ces rencontres que tu nous as offertes par ce chromosome en plus qui nous faisait si peur! Tous ces clins d’œil, ces « clins de vie »… Tant de petits bonheurs qui font déborder nos cœurs! Alors oui je le dis: il n’y a pas de hauts ou de bas! Il y a notre vie, avec ta vie… et comme toute vie… elle se construit, avec ce que l’on est, ce que tu es, ce que le monde est… Et ce tout mis ensemble… c’est cela le bonheur!

Mon bébé… un an déjà c’est… 12 mois… 12 mois de bonheur, de tendresse, d’amour, de joies, de douceur, de sourires… Ahhh ! tes sourires petit bonhomme! Je peux le dire sans trop risquer de me tromper, qu’ils parviennent à faire fondre beaucoup de cœurs enneigés!

Petit frère… tu as un an… Alors laisse moi te dire et te redire: ne laisse jamais personne te faire croire que tu vaux moins que quelqu’un d’autre! ne laisse jamais quiconque t’empêcher de croire et d’espérer! ne laisse personne t’enlever tes rêves… tes rêves d’enfant, de grand, d’adulte… Je te l’ai promis et te le re promets aujourd’hui : je ferai tout ce que je peux pour que tu puisses vivre… simplement heureux!

Guillaume, « mon Guillaume » comme le dit ta super grande sœur! Ce soir tu étais tout agité! Comme elle tu ne t’es endormi qu’à presque minuit! Était-ce le souvenir de ta dernière nuit bercé dans l’eau de ton petit nid maternel? ou la demie mandarine que tel un petit gourmand tu as dévoré à 22h… en souriant à ta maman qui, si émerveillée de te voir si bien mâcher … en a oublié qu’elle n’était pas obligée de te sur stimuler..?! 😂

BBGuillaume… aujourd’hui tu as un an… Joyeux anniversaire Petit frère! Continue à grandir si bien, à ton rythme, un peu plus lent j’en suis consciente mais… baigné d’Amour tu progresses, tu t’éveilles et m’émerveilles, chaque jour tu m’émeus et… tu souris à la Vie alors… MERCI!!!

Pour le bibliste que je suis, comment ne pas penser à l’évangile, en guise de commentaire, mais non de conclusion : 

« Les justes lui diront : Seigneur, quand nous est-il arrivé de te voir affamé et de te nourrir, assoiffé et de te désaltérer, étranger et de t’accueillir, nu et de te vêtir, malade ou prisonnier et de venir te voir ?
Et le Roi leur fera cette réponse : En vérité je vous le dis, dans la mesure où vous l’avez fait à l’un de ces plus petits de mes frères, c’est à moi que vous l’avez fait. » (Mt 25,37-40)