Un chromosome surnuméraire qui n’explique pas tout

Les lecteurs de mon blog m’ont déjà entendu parler du merveilleux Guillaume, avec son chromosome en plus, et de sa maman Alexandra. Celle-ci ne cesse de se battre sur sa page Facebook, contre les clichés attachés à la trisomie, et j’ai déjà dans le passé transcrit certains de ses billets. J’aime beaucoup son dernier billet : elle rappelle que le chromosome surnuméraire est loin de de déterminer toutes les habitudes de son fils.

Il n’y a pas que le chromosome 21 en plus qui fait qu’il est ce qu’il est…

Quand j’étais petite, vers 8 ans environ je pense, ce que j’adorais faire, c’était dormir par terre ! Directement sur la vieille moquette qui n’avait de moquette que le nom vu son grand âge bien rugueux ! Oh j’avais un super lit que j’avais moi-même choisi ! Mais… j’aimais me faire des cabanes j’aimais m’organiser des « petits coins » un peu partout…

Depuis ses deux ans et demi, Margaux avait pris le relais… et à la puissance je ne sais combien ! Même sous le petit toboggan en plastique ! Des couvertures des coussins et hop un nouveau petit espace vital… un petit lit malgré son lit à elle… qui pleurait presque de l’attendre en vain…

Et voilà que soudain, celui qu’on dit différent, le petit du 47… celui qui m’avait fait si peur, celui qui me faisait me demander si ma vie allait continuer à être « normale »… ben ce petit Monsieur têtu de chez têtu, à la bouille d’ange charmeur, au sourire qui me fait chavirer le cœur, à l’Empathie qui me fait mal tellement elle est grande, pure… Ce petit Homme aux yeux qui n’en manquent pas une… ben petit bonhomme s’installe… au pied de la table à manger ! Il a un joli petit lit si si je vous le promets ! Mais il redescend les escaliers, coussins, couvertures « lire » (livre) sous les bras et… il s’installe et au final… il trouve enfin le sommeil, à 23h… par terre… apaisé… heureux…

Vous voyez… la « normalité »… ça tient à pas grand chose en fait… un chromosome de plus… un de moins… A une maman qui aimait se faire des cabanes et dormir par terre.. ? A une grande sœur qui en la matière excelle encore bien mieux.. ? Ou tout simplement à la mesure du Bonheur d’y être si bien… par terre.. ?

Non, vraiment, il n’y a pas qu’un chromosome de plus qui fait qu’on est ce qu’on est…

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