Connaissez-vous Thomas ? Pas plus que moi sans doute, du moins avant que je ne lise le livre écrit par sa maman Isabelle en 2019, mais tout récemment couronné du prix Montyon de l’Académie Française : mystère de la fragilité (Paris, Cerf, 2019).
Thomas Mordant a donc aujourd’hui 22 ans, il a un frère un peu plus jeune, Pierre qui a intégré Polytechnique, il est chercheur en mathématiques. Il y a cinq ans, à 17 ans donc, oui oui 17 ans, Thomas est entré à Normale Sup ! Cela signale déjà le parcours exceptionnel d’un surdoué, qui a sauté nombre de classes.
Mais il y a plus, et c’est cela qui fait la matière du livre : Thomas est né avec une déficience génétique qui lui a conféré la maladie des « os de verre ». En d’autres termes, depuis son enfance, Thomas se casse régulièrement, en fait souvent, quelques os, sans que l’on puisse y remédier, sinon en essayant tous les évitements possibles.
Isabelle, sa maman, polytechnicienne comme son mari Paul, a mis sous le boisseau toute carrière professionnelle pour rester aux côtés de son fils. Dans son livre, elle décrit ce qu’est sa vie : entre peines multiples et joies inattendues, entre compassion et incompréhensions… Voir la page FB :
https://www.facebook.com/mysteredelafragilite
Si certains soignants de grande humanité sont évoqués, d’autres sont fustigés. Mais les volées de bois vert, qui ne manquent pas tout au long du livre, vont surtout aux administrations chargées de gérer le handicap et à l’Education Nationale, où l’on juge le plus souvent de loin ou de haut, sur des dossiers sommaires, sans aucune concertation avec les parents, sur la base de clichés tout faits et de peurs non avouées. Avec en prime des réflexions inacceptables.
Et là, je retrouve maints constats et publications des parents concernés par le handicap, en particulier ceux que je connais autour de la trisomie 21. Tenez, allez jeter un œil sur la page d’accueil des éditions Stock pour présenter le livre récemment écrit par Caroline Boudet – Auteure à propos de « l’inclusion » de sa fille Louise :
https://www.editions-stock.fr/livres/essais-documents/leffet-louise-9782234088740
Bonnes lectures !