J’ai fait le rêve…

Alexandra Stampfli Haenni est une amie genevoise, maman d’un adorable Guillaume, porteur de trisomie 21 : à l’occasion de Noël, elle nous avait livré son rêve, dans un billet magnifique. A l’approche du 21 mars, journée mondiale de la Trisomie 21, je le reprends ci-dessous, parce qu’il est toujours d’actualité, et j’y ajoute le « Challenge Danse » et le tube « Moi aussi » en P. S.

« Ma porte 22… J’ai fait le rêve…

Le rêve d’un Monde où chaque enfant à naître aurait sa place, où l’on ne dirait plus aux parents d’enfants extraordinaires « je vous admire moi je n’aurais pas le courage de faire face à la différence », parce que chaque différence n’en serait plus une, ou alors simplement une chance.

Un Monde où l’on ne me dirait pas à la sortie de l’école, « oh j’ai pensé à toi ce matin, j’ai accompagné un avortement pour t21… c’était beau les parents lui ont longuement dit au-revoir »… De ce genre de « non événements » qui me nouent gorge et ventre pour la journée… qui me font courir serrer mon enfant fort fort fort contre mon cœur, lui répéter à l’oreille en boucle que je l’aime, que ça va aller qu’il va y arriver, que je serai là, que je suis dans son cœur et lui dans le mien, quoi qu’il arrive…

Un Monde où j’aurais pu serrer ces futurs parents dans mes bras en leur disant qu’ils allaient y arriver… où j’aurais pu, peut-être, les aider d’un sourire, d’une main tendue, d’une vie qui sourit malgré tout… les rassurer, un peu…

Un Monde où l’impartialité ne serait pas à sens unique, où être impartial au moment de l’annonce d’un chromosome 21 en plus ne serait pas juste être autorisé à dire aux parents qu’ils ont le droit d’avorter, de ne pas s’inquiéter car « ensuite, c’est nous qui faisons le geste »… Ce geste qu’on oublie bien souvent de dire, parce que ça semble une évidence, et pourtant… est irrémédiable et marquera pour la vie, que rarement on oublie…

Un Monde où l’impartialité serait aussi d’avoir le droit de leur dire qu’ils pourront être heureux… Que, certes, le chemin ne sera pas facile, mais qu’au fond, n’est ce pas la définition de la Vie? Peu importe l’enfant qu’on reçoit… Que ce chemin, oui parfois on aura envie de le quitter, mais devant un sourire qui vient l’illuminer, on s’y accrochera et on poursuivra… Parce que ce chemin permet de magnifiques rencontres, a le goût de glace à la vanille, de tendresse de sucres d’orge d’enfance, de « têtussimité » mais surtout de câlins en abondance… d’un feu d’artifice d’imprévus, garant de non ennui! Et parce qu’avant toute chose, ce petit être en devenir est notre enfant, celui qu’on espérait tant… Un enfant… pas un monstre démoniaque vilain laid affreux méchant que ses parents auraient du mal à aimer… Non, un enfant, doux drôle malin câlin… un enfant à apprivoiser, un enfant à aimer…

J’ai fait le rêve d’un Monde où quand on va un peu moins vite, qu’on a un peu plus de difficulté, ce n’est pas si grave, il y a toujours quelqu’un pour nous prendre la main… et nous dire, viens, peu importe le nombre de tes chromosomes, tu as ta place tu es important et je t’aime.

J’ai fait le rêve… »

P. S. 1. En cadeau, le « Challenge Danse » proposé par les amis de « Tombée du Nid » : en l’occurrence, la famille Noël au grand complet. Tous en chaussettes dépareillées pour marquer la différence. 6 enfants + 3 adoptés : Marie, porteuse de trisomie 21, et que l’on voit au premier plan ; Marie-Garance, polyhandicapée, dans sa poussette ; et Frédéric, sur les épaules d’un de ses frères, Baudouin. Pour ceux qui n’ont pas Facebook, voici :

Challenge Danse

P. S. 2 : Et le tube « Moi aussi », dans lequel Alexandra et son fils Guillaume sont présents au tout début de la vidéo, et une fois encore ensuite. Précisons que les gestes sont ceux du Makaton, langue des signes très en usage pour les enfants porteurs de trisomie 21.

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