Porteur de trisomie, et alors ?

Elisabeth et Jean-Philippe Debergh ont trois garçons : deux vrais jumeaux, Gabriel et Christian, et Maxence. Christian, l’un des jumeaux, est porteur de trisomie, tout comme son oncle Paul, le frère de Jean-Philippe. Les Debergh ont ouvert une page FB et une page Instagram, toutes deux magnifiques, qui doivent beaucoup au sourire éclatant de Christian, et à sa complicité avec son frère Gabriel. Je les ai présentés à deux reprises sur ce blog, en particulier ICI. Ils ont grandi et ont maintenant 4 ans, et ils sont toujours aussi beaux.

J’ai eu la chance de rencontrer la famille chez elle à deux reprises, la dernière fois il y a deux ans alors que Maxence venait tout juste de naître. Depuis, la famille a déménagé, je me déplace moins, et une nouvelle rencontre devient plus difficile. Mais je les suis de près en ligne par exemple sur Instagram où les parents viennent de publier un bel article, accompagné d’un carrousel d’images sur le thème : « les porteurs de trisomie sont-ils un fardeau pour leur famille ? »

Le 21 mars était la journée internationale de la trisomie 21 : ce fut l’occasion de porter des chaussettes dépareillées. Mais surtout une occasion pour les familles accueillant un enfant atteint de ce handicap (ce n’est pas une maladie, redisons-le) de se faire un peu mieux entendre. Je devrais en retrouver certaines à la Sainte-Baume, du 11 au 15 juillet, lors de la retraite des « Bien-Aimés de Dieu », une retraite pas comme les autres à laquelle j’ai déjà participé à deux reprises. Et je m’en réjouis.

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