Un enfant qui serait une note de musique sans la gamme entière

Je vous ai déjà plusieurs fois parlé de Guillaume, un enfant genevois de 5 ans porteur de trisomie 21, caractère affirmé et séducteur impénitent. Et quand sa maman, Alexandra, parle de son fils avec son cœur de mère et beaucoup de talent, on ne peut qu’être bouleversé.

La tête en bas… ou le Monde à l’envers dans les yeux de Guillaume…

Cet enfant, Il est têtu à m’en faire perdre la tête! Il est le Non sur deux pieds! Il est la colère et la douceur, il est les élans de « t’adore maman »! Il est la colères de trop d’Amour… il est… il EST cet enfant persévérant! Celui qui fait dire au monde médical dans une phrase précédée de 5 phrases qui n’aboutissent pas tant elles sont gênées : « je suis désolé mais… votre test est positif… ». Il est cette petite brochure d’information qui ne sera pas exposée en salle d’attente d’un cabinet de gynécologue car « ça n’intéresse personne » (avant que « ça » n’arrive…)…

Il est cet enfant plus lent, cet enfant qui ne parle pas encore bien, celui peut- être qui ne parlera jamais vraiment, celui qui titubera peut-être un peu… beaucoup… toujours en marchant… Celui qu’on n’ose pas laisser sans autre aux anniversaires, car on le sait bien qu’il demande plus de vigilance, celui qu’on ne peut laisser sans autre une heure chez un voisin, car on le sait bien que pour certains, ce n’est pas rien…Il est celui dont on vous avait dit qu’il serait très mou, hypotonique, nullement téméraire, une note de musique sans la gamme entière …

Et pourtant… il est celui qui sourit, celui qui brille, celui qui rend jaloux ses frère et sœur car c’est de lui bien souvent dont on dit qu’il rayonne, celui qui capte l’attention (et non pour ses yeux en amandes ou sa langue pendante); il est celui qui irradie, celui qui Aime sans mesure, celui pour qui c’est si simple la Vie! Celui qui de tous ces petits rien m’émerveille…Il est celui dont le Monde ne veut pas… il est pourtant celui qui jamais longtemps ne lui en voudra !

Il est celui qui va plus lentement… mais il est celui qui veut, celui qui persévère, celui qui dit non mais qui se hisse glisse se rattrape s’accroche et… voit le monde à l’envers, de cet envers dont il cherche peut-être l’endroit… Cet enfant, c’est celui que la Vie m’a confié, c’est peut-être le vôtre, ça pourrait être le leur… le tien, le nôtre … C’est cet enfant qui ne demande qu’un peu de temps en plus, une main qui prend la sienne quand il en a besoin, quand il le demande… Une main qui le guide, une main qui lui répète encore et toujours d’y croire, de persévérer… de ne jamais lâcher!

Cet enfant… cet enfant que j’aime tant ❤️

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